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Un programa piloto pretende mejorar la detección de las enfermedades raras

La semFYC impulsa un proyecto en tres autonomías para mejorar la atención de las enfermedades raras

La semFYC y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han elaborado un proyecto para mejorar la detección y el abordaje de las enfermedades raras, cuyo objetivo es lograr un tratamiento equivalente al de otras dolencias más frecuentes.

El Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de la semFYC comienza el próximo mes de mayo una experiencia piloto en cuatro centros de salud de la Comunidad Valenciana, Cataluña y Andalucía para mejorar la atención de las dolencias raras.

Entre otras medidas, el proyecto tiene previsto la asignación de médicos de enlace entre la Atención Primaria y la Atención Especializada, con un grado superior de formación en las enfermedades raras, que permita detectar a los pacientes con estas dolencias. El objetivo es integrarlos lo antes posible en la cartera de servicios de crónicos para que reciban una atención «en igualdad de condiciones que, por ejemplo, un diabético», señala Miguel García Ribes, coordinador del grupo de trabajo de semFYC. Y añade: « los enfermos quieren que se les trate de la misma forma que a otros pacientes con patologías más prevalentes».

La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene catalogadas alrededor de 5.000 enfermedades raras. De éstas, en España se dan unas 400, cuya diversidad de origen y tratamiento imposibilita contar con un protocolo similar al que puede existir para la diabetes. «Esta limitación no nos permite ir a la singularidad, pero sí podemos mejorar la coordinación con la Atención Especializada y proporcionar mayor calidad de vida al paciente», explica García Ribes.

Así, el médico de familia actuaría como coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara, que puede incluir no sólo especialistas del segundo nivel asistencial, sino también a fisioterapeutas y asistentes sociales.