“Hay que informar y formar a los ciudadanos para que desarrollen prácticas seguras en el manejo de información sanitaria”

Conversamos con la Coordinadora del Grupo de Trabajo en Seguridad del Paciente y Presidenta del WONCA World Working Party on Quality and Patient Safety (WWPQS), Mª Pilar Astier y reflexionamos, entre otras cosas, acerca de los canales actuales a través de los cuales nos llega la información sobre medicamentos y fármacos, sobre la responsabilidad en la toma de decisiones y sobre el marco general de seguridad asistencial para garantizar que los pacientes hacen un buen uso de la información sanitaria.

¿Habría que poner límites a la información sobre salud en redes sociales, internet y medios de comunicación para evitar la comunicación directa con laboratorios y otros agentes con intereses comerciales y frenar la difusión de informaciones sobre terapias milagro, movimientos antivacunas, etc.?

Poner límites a la información en la sociedad actual no es viable ni da respuesta a la cuestión planteada de evitar la comunicación directa con laboratorios y otros agentes comerciales o frenar la información de diferentes tratamientos o movimientos activistas que defienden diferentes posicionamientos.

Las redes sociales, internet, los medios audiovisuales o escritos difunden información sobre temas de salud ya que la salud es un asunto que interesa a todos. La población, por su parte, también busca activamente información sobre tratamientos, actividades preventivas, métodos diagnósticos… la tarea desde la mejora de la seguridad del paciente es formar a los ciudadanos en la búsqueda de información sobre salud y saber cómo poder contrastar dicha información por medio de fuentes fiables para que resulte válida.

En este sentido las escuelas de salud promovidas desde el Ministerio de Sanidad a través de la red de escuelas de salud para la ciudadanía (www.escuelas.msssi.gob.es) son un elemento muy útil para la formación e información al ciudadano. Muchas Comunidades Autónomas han desarrollado también portales de información al ciudadano sobre aspectos de salud donde poder contrastar esta información.

Por tanto, hay que informar y formar a los ciudadanos para que desarrollen prácticas seguras en el manejo de información para su salud así como acceder a portales de internet o seguir en redes sociales a entidades que facilitan información fiable y comprensible para el ciudadano y también, ante la duda, conocer cómo poder contrastar la información que nos interesa sobre un tema salud para valorar su credibilidad.

Otra iniciativas multiprofesionales como www.saludsinbulos.com pueden ser muy relevantes para proporcionar información fiable y decisiones más meditadas y consecuentes.

No podemos olvidar que, además, siempre tendrán disponibles a los profesionales sanitarios dispuestos a despejar cualquier duda de nuestros pacientes cuando se mueven en este campo que, cómo decíamos al inicio, parece no tener límites.

¿Se puede/debe regular/acreditar de alguna forma la información fiable? ¿Quién debería hacerlo?

Existen diferentes proyectos sobre acreditación de páginas web sanitarias si bien las redes sociales son difíciles de acreditar y por tanto, puede ser interesante facilitar a los ciudadanos los identificadores en redes de instituciones que facilitan información para la salud confiable.

En España, cabe destacar el proyecto ACSI (Acreditación de Contenidos Sanitarios en Internet) de la Organización Médica Colegial (OMC) creado para desarrollar e implantar un sistema de acreditación de páginas web de ámbito sanitario, que permita ofrecer garantías a los usuarios respecto de la calidad y la seguridad de los contenidos y servicios, al basarse en la evaluación del cumplimiento de los criterios de certificación establecidos.

Por otro lado, en Andalucía, la Consejería de Salud y Bienestar Social, a través de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía dispone de un sistema de acreditación de páginas web y blogs de salud (http://www.juntadeandalucia.es/agenciadecalidadsanitaria/certificacion-acsa/certificacion-de-webs-y-blogs-sanitarios/) y ha creado el distintivo Appsaludable, mediante el cual se reconoce la calidad de las aplicaciones móviles de salud y al que los desarrolladores de apps pueden acceder de manera libre y gratuita para evaluar criterios como el diseño, la calidad y seguridad de la información, la prestación de servicios de la aplicación y la confidencialidad y privacidad.

Este distintivo, el primero que existe en España para contrastar la calidad de las aplicaciones móviles de salud, está abierto a todas las aplicaciones tanto de ámbito público como privado, así como procedentes de España o de cualquier otro país. En este sentido, se estima que en la actualidad existen más de 7.000 aplicaciones sobre temas de salud en español y más de 40.000 en inglés, de ahí la importancia de contar con una herramienta que pueda orientar sobre la calidad de las mismas.

El único requisito necesario para validar la solicitud de evaluación de una aplicación por parte de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía es que esté relacionada con temas de salud. A partir de ahí, una vez validada la solicitud, los desarrolladores pueden “medir” de manera libre y gratuita la calidad de la aplicación a través de 31 recomendaciones.

Si la aplicación móvil de salud supera la evaluación, accederá a un listado en el que están publicadas todas las apps que cuenten con el distintivo y que es público, de manera que los ciudadanos pueden contar con una herramienta útil para encontrar aplicaciones validadas por su calidad. Se puede acceder a través de www.calidadappsalud.com

Estas son diferentes iniciativas orientadas a certificar la credibilidad de las webs, blogs o apps en relación con temas de salud de los ciudadanos.

¿Debería exigirse y garantizarse legalmente acceso al paciente a datos sobre la calidad de la prestación y los resultados en salud no sólo a nivel de centro o servicio sino incluso de médico con nombres y apellidos y permitir a partir de esa información elegir por quién ser atendido?

Existe ya regulación legal en relación con facilitar información al ciudadano en materia de salud:

En este sentido, la Ley 14/1986, General de Sanidad incluye, entre las actuaciones a desarrollar de manera centralizada, las relativas al establecimiento de sistemas de información sanitaria y la realización de estadísticas de interés general supracomunitario. A ello se añaden la elaboración de informes generales sobre la salud pública y la asistencia sanitaria, así como el establecimiento de medios e instrumentos de relación que garanticen la información y comunicación recíprocas entre la Administración del Estado y las Comunidades Autónomas y la sociedad.

Posteriormente, la Ley 16/2003, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud establece que el Sistema de Información Sanitaria para el Sistema Nacional de Salud, cuyo desarrollo encomienda al Ministerio de Sanidad y Consumo debe garantizar la disponibilidad de la información y la comunicación recíprocas entre las Administraciones Sanitarias y entre la Administración y los ciudadanos. Para ello, en el seno del Consejo Interterritorial se deben acordar los objetivos y contenidos de la información. En este marco, el Sistema de Información Sanitaria tiene que responder a las necesidades de los siguientes colectivos:

a) Autoridades sanitarias: la información favorecerá el desarrollo de políticas y la toma de decisiones, dándoles información actualizada y comparativa de la situación y evolución del Sistema Nacional de Salud.

b) Profesionales: la información irá dirigida a mejorar sus conocimientos y aptitudes clínicas.

c) Ciudadanos: la información colaborará a mejorar el auto-cuidado y la utilización de los servicios sanitarios y el conocimiento del funcionamiento correcto.

d) Organizaciones y asociaciones en el ámbito sanitario: información cuya finalidad sea promover la participación de la sociedad civil en el Sistema Nacional de Salud.

El sistema de información sanitaria debe evolucionar desde los tradicionales modelos de explotación de datos independientes y descriptivos a un sistema que permita tratar la información de forma integrada y que, por lo tanto, genere conocimiento, de modo que el Sistema Nacional de Salud pueda posicionarse ventajosamente para dar respuesta a las exigencias de la sociedad a la que sirve y sortear las amenazas que limitan su correcto desarrollo. Debe dar un servicio eficaz a las Comunidades Autónomas para la gestión de los servicios sanitarios y lograr el reconocimiento de todos los sectores que integran el Sistema Nacional de Salud y de la propia sociedad.

En este sentido, el sistema de información es, por lo tanto, uno de los elementos clave para hacer frente a los retos presentes y futuros derivados de nuestra realidad organizativa y de las demandas que plantean los tres grandes actores que integran el Sistema Sanitario. En primer término, los ciudadanos, que se encuentran más y mejor informados y, por lo tanto, se muestran más exigentes respecto al cuidado de la salud lo que, además, conlleva una mayor demanda de servicios y un gasto creciente. En segundo lugar, los profesionales, cada vez más concienciados en la gestión y en la calidad de los servicios prestados con la meta de mejorar los resultados en salud en la población. Por último, las administraciones sanitarias que, en una situación de recursos limitados, deben buscar la eficiencia y la calidad en su objetivo de lograr un buen nivel de salud, dando simultáneamente respuesta a las expectativas de los ciudadanos y profesionales.

Finalmente, si el ciudadano quiere ser atendido por otro profesional de otra comunidad autónoma en el párrafo primero del artículo 58 de la Ley 16/2003, de 28 mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, dispone que “con el fin de que los ciudadanos reciban la mejor atención sanitaria posible en cualquier centro o servicio del Sistema Nacional de Salud, el Ministerio de Sanidad y Consumo coordinará los mecanismos de intercambio electrónico de información clínica y de salud individual, previamente acordados con las Comunidades Autónomas, para permitir tanto al interesado como a los profesionales que participan en la asistencia sanitaria el acceso a la historia clínica en los términos estrictamente necesarios para garantizar la calidad de dicha asistencia y la confidencialidad e integridad de la información, cualquiera que fuese la Administración que la proporcione”.

Es decir, existe bastante regulación en relación con el sistema de información sanitaria y es competencia del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud la labor de diseñar un modelo de oferta de información para los ciudadanos.

No debemos olvidar que, además, los ciudadanos tienen derechos y deberes en relación con la información sanitaria también adecuadamente regulados.

¿Es una utopía establecer un sistema objetivo, riguroso y a la vez comprensible para el paciente que permita esto?

El diseño de un sistema de información sanitaria para facilitar las elecciones del ciudadano en el sistema se debe fundamentar en el conocimiento concreto de qué elecciones quiere hacer el ciudadano en el sistema y con qué información. Clarificar adecuadamente qué queremos medir, qué posibilidades de medición directa tenemos o bien a través de qué variables que puedan representar de alguna manera lo que queremos medir están disponibles.

Así las cosas, disponer de información sobre el desempeño individual de los profesionales del sistema de salud de tal forma que, con esa información los ciudadanos puedan decidir a qué médico acudir no es un reto sencillo. Primero, porque debemos traducir el desempeño profesional en ítems medibles (diagnósticos, intervenciones, cuidados, prescripciones…), luego que dichos datos se vinculen al resultado final que ha presentado el paciente, con una relación plausible de causalidad (curación, mejoría, recaída, …) y finalmente comparar estos resultados entre profesionales los cuales, en muchas ocasiones, trabajan en entornos muy diferentes, con población dispar difícilmente equiparables. Por todo ello, la propuesta es compleja de aterrizar y no hacerlo bien ocasionaría más perjuicio que beneficio para todos. Esto no quiere decir que no pueda darse información de los resultados agregados por centro, puesto que, además, debemos recordar que la atención sanitaria es fundamentalmente una tarea de equipo.

Existen experiencias internacionales publicadas como comparación entre cirujanos:

  •  J Am Coll Surg. 2016 Feb;222(2):113-21. doi: 10.1016/j.jamcollsurg.2015.10.017. Epub 2015 Nov 21.
  • Surgeon-Specific Reports in General Surgery: Establishing Benchmarks for Peer Comparison Within a Single Hospital.

Y comparando médicos en general:

  • Am J Manag Care. 2008 Dec; 14(12): 833–838. Benchmarking Physician Performance: Reliability of Individual and Composite Measures

En Reino Unido se realiza un benchmarking de equipos de Atención Primaria periódicamente: bishopfleming.co.uk/free-gp-practices-benchmarking-report

En todos los casos, la cultura de rendir cuentas, aportar información sobre resultados e impacto de los mismos y la propuesta de compararse entre pares, benchmarking, ayuda a buscar estrategias de mejora continua en el desempeño de cada día.

¿Qué falta para garantizar la participación del paciente en la toma de decisiones (no sólo propias sobre su tratamiento sino sobre todo políticas sobre cartera de servicios, gestión, etc.) como consecuencia de la existencia de ese paciente más informado?

Es una cuestión de largo recorrido que precisa pequeños pero constantes pasos.

La toma de decisiones compartida es un proceso interpersonal, interdependiente en el que el médico y el paciente se relacionan y se influyen mutuamente, ya que colaboran en la toma de decisiones sobre el cuidado de la salud del paciente. La idea de equilibrio y el respeto entre los dos es fundamental para la toma de decisiones compartida y uno de sus principales objetivos es aprovechar la experiencia de ambas partes. El grado en que se comparte la decisión varía ampliamente en función del problema, las opciones de tratamiento y la personalidad de los involucrados.

El médico está involucrado en cada paso del proceso de toma de decisiones, desde la identificación sobre la decisión que tiene que hacerse, la presentación de las evidencias y el asesoramiento al paciente para la puesta en práctica de una estrategia con la que ambas partes se sientan cómodos. La toma de decisiones compartida no es, de hecho, el abandono de los pacientes a que tomen decisiones por sí mismos, sino que persigue optimizar la pericia del paciente en el entorno más favorable posible y hacer finalmente efectiva su autonomía, principio a tener siempre presente.

En la Ley 41/2002 de 14 de noviembre básica de autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, se recogen ya una serie de premisas para la participación del paciente en la toma de decisiones sobre su propia salud y hacer finalmente efectiva su autonomía, principio a tener siempre presente y bien regulado a través de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre básica de autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

A pesar de la regulación jurídica, existen barreras a la aplicación de la toma de decisiones compartida (TDC). Ya en 2009 el ministerio realizó un trabajo que ponía sobre la mesa las barreras existentes en la práctica clínica: Perestelo Pérez, L. Barreras y facilitadores para la implementación de la toma de decisiones compartidas en la práctica clínica. Revisión sistemática/ autores, L. Perestelo Pérez… [et al.]. – Madrid: Ministerio de Economía y Competitividad. Santa Cruz de Tenerife: Servicio Canario de la Salud, – 90 p. ; 24 cm. – (Colección: Informes, estudios e investigación / Ministerio de Economía y Competitividad) (Serie: Informes de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. SESCS ;2009/02) Las principales conclusiones hacen referencia a que los factores limitantes encontrados con más frecuencia han sido, por este orden: características del paciente (capacidad de comprensión o manejo de nuevas tecnologías, diferencias culturales, problemas con el idioma, edad, etc), complejidad (información demasiado compleja o detallada, comprensión de los valores estadísticos, etc), falta de tiempo, falta de recursos (estrategias de distribución, falta de personal, falta de espacios adecuados para la implementación de HATD (Herramientas de Ayuda a la Toma de Decisiones) en entorno web, etc).

En menor medida, se han identificado otros aspectos, como la falta de familiaridad de los profesionales con la TDC, situación clínica del paciente, preferencias de estos, o expectativas al respecto de que la TDC pueda afectar negativamente al proceso de atención sanitaria (relación médico-paciente, aumento de la complejidad de las consultas,etc). Estos resultados van en línea con los obtenidos por otros estudios, especialmente los que se refieren a las características del paciente y la falta de tiempo como principales barreras/facilitadores para la implementación de la TDC.

Los profesionales sanitarios muestran reticencias hacia una implementación generalizada de la TDC que no tenga en cuenta las características del paciente. Este aspecto implica dos dimensiones relacionadas, por un lado el hecho de que realmente existan determinados perfiles socioculturales o de características personales de los pacientes que interactúan negativamente con un proceso de TDC (hacerlo inefectivo o incluso producir resultados indeseados), y por el otro, el hecho de que los profesionales sanitarios puedan mantener juicios infundados o percepciones sesgadas sobre las características personales de sus pacientes o el efecto que estas puedan producir en el proceso de TDC.

En ambos casos, la investigación debe ofrecer respuestas sobre qué paciente pueden beneficiarse más de un proceso de TDC, y de cómo los profesionales sanitarios realizan atribuciones erróneas sobre sus pacientes y en qué medida estas puedan corregirse mediante intervenciones adecuadas.

En cuanto a las restricciones del tiempo disponible por parte de los profesionales, se trata de un problema generalizado en la atención sanitaria, . En este sentido, es necesario investigar en qué medida la implementación de la TDC o de HATD incrementan el tiempo de atención al paciente frente a la atención tradicional, pues la evidencia científica al respecto no es robusta. Por otra parte, debe estudiarse el efecto de implementaciones alternativas que no requieran de una participación directa o tan intensa del médico, como el envío a domicilio de HATD de formato sencillo, o la implicación de otros profesionales o familiares del paciente.