"La sanidad pública es un proyecto que tiene que ver con la búsqueda del bien común"

Conversamos con Abel Novoa Jurado, Coordinador del Grupo de Trabajo en Bioética de la semFYC, acerca de los límites de la información y el acceso a la asistencia.

¿Habría que poner límites a la información sobre salud en redes sociales, internet y medios de comunicación para evitar la comunicación directa con laboratorios y otros agentes con intereses comerciales y frenar la difusión de informaciones sobre terapias milagro, movimientos antivacunas, etc.?

No es realista intentar limitar la información y podría ser contraproducente. El problema hoy en día es la credibilidad de las fuentes y esa credibilidad no se otorga ya automáticamente a las instancias tradicionales como la academia, las instituciones profesionales o científicas o la administración. Nos encontramos ante una crisis de la ciencia, no suficientemente reconocida, producto de varios factores como haber convertido el conocimiento en una mercancía, ignorar la complejidad creciente del sistema tecnocientífico, la capacidad de los intereses económicos y políticos para sesgar el conocimiento o los límites del paradigma científico ilustrado para enfrentarse a la complejidad. Esta crisis tiene algunas consecuencias muy concretas como, por ejemplo, el creciente número de personas con duda vacunal entre los países más ricos y los estratos socioculturales más elevados y, por tanto, con más y mejor acceso al conocimiento. Hay que reconocer que la ciencia tiene un problema de credibilidad que ha dado alas a otras fuentes de conocimiento y que el problema no se solucionará limitando el acceso a esas fuentes alternativas sino recobrando la confianza social.

¿Se puede/debe regular/acreditar de alguna forma la información fiable? ¿Quién debería hacerlo?

El saber se ha pluralizado y descentralizado: ONGs, cualificación profesional de los ciudadanos que hacen blogs tremendamente serios, el saber de subsistemas sociales como el periodístico, etc. Paradójicamente, como dice Innerarity, "la sociedad del conocimiento ha acabado con la autoridad del conocimiento" y este nuevo contexto tiene otras reglas. La acreditación por parte de un órgano regulador podría ser una solución si la cantidad de conocimiento que se produce cada día no fuera tan gigantesco y las salvaguardas regulatorias no hubieran fracasado tantas veces. Creo que la confianza se debe ganar en el terreno de la argumentación pero, claro, reconociendo que no vale eso de "esto lo dicen las evidencias" porque las evidencias tienen límites tanto en relación con su fiabilidad como con su capacidad de abordar la complejidad. La única manera de reducir la incertidumbre es mediante procesos deliberativos y participativos que legitimen las decisiones, sobre todo en cuestiones públicas. Esa tarea de legitimación nos compete a todos y es tan importante la entrevista respetuosa del pediatra con una familia que reconoce dudas vacunales como Sociedades Científicas independientes y transparentes.

¿Debería exigirse y garantizarse legalmente acceso al paciente a datos sobre la calidad de la prestación y los resultados en salud no sólo a nivel de centro o servicio sino incluso de médico con nombres y apellidos y permitir a partir de esa información elegir por quién ser atendido?

Garantizar la capacidad de elección del usuario en sanidad es un caballo de Troya de los intereses privatizadores. La sanidad pública es un proyecto que tiene que ver con la búsqueda del bien común no con la satisfacción de los deseos individuales, que es lo que le pedimos al mercado. La atención sanitaria no es, o no debería ser, una commodity. Dicho esto, los ciudadanos tienen derecho a conocer datos sobre calidad y resultados (tengo dudas sobre si es necesario desagregar hasta el nivel profesional) para poder exigir y mejorar sus hospitales y centros de salud a través de procedimientos efectivos de participación, pero no para elegir poder irse al hospital que está en la otra punta de la ciudad. La capacidad de elección suele favorecer finalmente a las personas con más recursos y con más capacidad de presionar y hacer exigir sus derechos, lo que genera inequidad individual (el pobre se queda donde le toca) y también institucional (los recursos acaban en los centros asistenciales más prestigiosos que mejoran más sus resultados y aumentan la brecha de calidad).

¿Es una utopía establecer un sistema objetivo, riguroso y a la vez comprensible para el paciente que permita esto?

No es una utopía: es posible y hay experiencias que muestran que cuando los resultados de los centros se comparan de manera abierta, los peor parados tienden a mejorar. Pero insisto, y no es retórica: la transparencia debe ir dirigida a los ciudadanos con el objetivo de que su participación en el gobierno de sus instituciones asistenciales sea efectiva; no a los pacientes. Los pacientes bastante tienen con su enfermedad y sabemos lo fácil que es generar ansiedad mediante estrategias informativas más cercanas al marketing que a la comunicación institucional equilibrada. Para los enfermos la garantía debería ser tener centros con estrategias de gobierno transparentes y participativas donde organizaciones civiles y profesionales cuidan de que no haya "agujeros negros" de inseguridad y mala calidad asistencial; no tanto, esa garantía, debe proceder de tener información sobre las tasas de infección quirúrgica de cada cirujano individual que, me parece, es muy difícil de interpretar.

¿Qué falta para garantizar la participación del paciente en la toma de decisiones (no sólo propias sobre su tratamiento sino sobre todo políticas sobre cartera de servicios, gestión, etc.) como consecuencia de la existencia de ese paciente más informado?

Falta cultura democrática y una sociedad civil proactiva. Falta considerar que el sistema de salud es un bien de todos y que entre todos debemos cuidarlo y mejorarlo. Los políticos y gestores temen la participación y la transparencia porque la participación les complica la vida: les exige resultados y les quita discrecionalidad en las decisiones. Pero también porque los ciudadanos participan con demasiada frecuencia para tener oportunidad de defender intereses particulares. La única manera que tenemos de legitimar las instituciones que gestionan conocimiento como la sanidad pública es la participación, pero no por motivos políticos sino, y esta es la novedad, por razones epistémicas, es decir, porque la participación ayuda a gestionar la incertidumbre y la complejidad.

¡Muchas gracias y mucha suerte!