Cuidados paliativos: “en los últimos días de vida, cuando ya no siempre podemos curar, si podemos y debemos seguir cuidando”

Los cuidados paliativos constituyen un enfoque integral de atención dirigido a personas con enfermedades avanzadas, progresivas o incurables, cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida del paciente y de su entorno. Además, deben iniciarse de manera temprana, junto a otros tratamientos, y no limitarse exclusivamente a las últimas horas de vida. Sin embargo, en la práctica clínica diaria, es precisamente en la fase final donde su impacto se vuelve más visible y necesario. Según las especialistas de familia y comunitaria María Adoración Lozano y Inés Esther González, “en la etapa de final de vida la persona no solo necesita control de síntomas, sino sentirse escuchada, comprendida y acompañada”. Para las médicas, “en los últimos días, no podemos cambiar el curso de la enfermedad, sin embargo, sí podemos cambiar profundamente la forma en la que se vive ese final.” 

Una necesidad global
Según la Organización Mundial de la Salud, se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, mientras que tan solo un 14% de ellas las reciben. En cuanto a nuestro país, según datos del Observatorio de Cuidados Paliativos, constituido por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Fundación Dignia publicados el pasado 11 de octubre con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, “entre 300.000 y 370.000 personas precisan cuidados paliativos cada año, y de ellas, alrededor de 135.000 presentan necesidades complejas que requieren la intervención de un equipo específico de Cuidados Paliativos”. 

Aun así, según la SECPAL, a nivel nacional, únicamente alrededor del 40 % de las personas que necesitan cuidados paliativos especializados llegan a recibirlos, con notables diferencias entre comunidades y territorios. Esta realidad implica que miles de pacientes con enfermedades avanzadas o en situación de final de vida continúan sin disponer de una atención paliativa integral que asegure una adecuada calidad de vida y un acompañamiento digno para ellos y sus familias hasta el final.

Esta situación choca con la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud de 2014 en la cual se “instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la Atención Primaria y la Atención Comunitaria y Domiciliaria”. En este sentido, la OMS considera que los cuidados paliativos “están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud” y “deben proporcionarse a través de servicios de salud integrados y centrados en la persona que presten especial atención a las necesidades y preferencias del individuo”. 

¿Cómo abordar los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos son necesarios en una amplia variedad de enfermedades, entre las que predominan las patologías crónicas, siendo las cardiovasculares las más frecuentes (38,5 %), seguidas del cáncer (34 %), las enfermedades respiratorias crónicas (10,3 %), el VIH/sida (5,7 %) y la diabetes (4,6 %). Además, otras condiciones de salud también pueden precisar asistencia paliativa, como insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, trastornos neurológicos, demencias, malformaciones congénitas o tuberculosis multirresistente.

Lo cierto es que, en los últimos días de vida, sea por la situación que sea, los pacientes suelen experimentar síntomas físicos complejos —dolor, disnea, ansiedad, agitación— que requieren un abordaje clínico experto. A ello se suma una intensa carga emocional, tanto para la persona enferma como para sus familiares, marcada por el miedo, la incertidumbre y la necesidad de tomar decisiones relevantes en un corto espacio de tiempo. En este escenario, la atención paliativa actúa como un sostén que integra control de síntomas, apoyo emocional, acompañamiento y respeto a los valores y deseos del paciente.

Comunicación transparente y respetuosa
La comunicación emerge aquí como uno de los pilares fundamentales de los cuidados paliativos. Informar de forma clara, honesta y adaptada, saber escuchar, reconocer emociones intensas y ofrecer presencia profesional son habilidades que marcan la diferencia. No se trata únicamente de transmitir datos clínicos, sino de generar un espacio seguro donde la persona paciente y su familia puedan comprender lo que está ocurriendo, expresar sus miedos y sentirse acompañados. En este sentido, Lozano y González explican que “la comunicación es el canal a través del cual se construye la relación terapéutica, se respetan los valores del paciente, se toman decisiones acordes a sus deseos y se reduce el sufrimiento evitable”. 

Uno de los desafíos más frecuentes en esta etapa es la llamada “conspiración de silencio”, una situación en la que la información se oculta o se distorsiona con la intención de proteger al paciente, pero que a menudo incrementa la angustia y dificulta la toma de decisiones compartidas. Los cuidados paliativos promueven una comunicación transparente y respetuosa, centrada en la persona, que permita anticipar necesidades, planificar decisiones y preservar la autonomía hasta el final.

Para las especialistas de familia “hablar con honestidad y respeto permite que el paciente no se sienta aislado, pueda despedirse, cerrar asuntos pendientes y participar en decisiones importantes. La transparencia, bien cuidada, no quita esperanza; la transforma en una esperanza más realista y serena, facilitando la aceptación del proceso.”

Además, los cuidados paliativos reconocen la importancia del acompañamiento a las familias, antes y después del fallecimiento. El apoyo emocional, la validación del sufrimiento y la preparación para el duelo forman parte de una atención de calidad que trasciende el acto clínico y refuerza el vínculo terapéutico. Una conversación bien acompañada puede aliviar el sufrimiento innecesario y dotar de sentido a un momento profundamente humano. Desde su experiencia “en las familias es muy habitual la necesidad de confirmación, de sentirse sostenidas y de saber que están ‘haciendo lo correcto’”.

Necesidad de formación específica
En este contexto, la formación específica de los profesionales sanitarios resulta clave, especialmente para los especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria, en donde se genera “un entorno privilegiado para iniciar estas conversaciones de forma temprana y cercana”. Es por eso por lo que desarrollar competencias de prácticas y habilidades comunicativas sólidas, basadas en la evidencia, permite afrontar con mayor seguridad situaciones complejas y ofrecer una atención integral y centrada en la persona. 

Con el objetivo de ofrecer herramientas a los profesionales, la semFYC dispone de dos Iniciativas formativas especificas: “La importancia de la comunicación con el paciente y sus familiares en el adulto en situación de últimos días”, que está coordinado por María Adoración Lozano e Inés Esther González, y  “Cuidados paliativos en Atención Primaria” coordinado por Santiago Trueba, Alberto Meléndez, María Varela y José Francisco Javier Blanquer Gregori. En este último curso, se capacita a los y las profesionales a “identificar y abordar de forma eficaz los síntomas y las necesidades del paciente en su fase final de vida, mediante el uso adecuado de fármacos, técnicas de administración y estrategias ante situaciones urgentes”. Con un enfoque clínico, centrado en la persona y orientado a facilitar intervenciones concretas desde la consulta y el domicilio, tiene como propósito “optimizar el confort, preservar la calidad de vida y evitar intervenciones o ingresos hospitalarios no deseados”.

En cuanto al primer curso, especializado en la comunicación con el paciente de paliativos, “aprenderán modelos estructurados de comunicación, técnicas de escucha activa, validación emocional, uso del silencio, preguntas abiertas y herramientas para manejar conversaciones difíciles”. El objetivo es “entrenar al profesional para reconocer, validar y sostener emociones como miedo, rabia, tristeza o culpa, sin huir de ellas ni minimizarlas. Enseña a estar presentes, a escuchar sin juzgar y a acompañar sin invadir, algo esencial en los últimos días”. 

Porque “en los últimos días de vida, cuando ya no siempre podemos curar, sí podemos —y debemos— seguir cuidando. Cada palabra, cada silencio respetuoso, cada gesto de presencia tiene un impacto real en cómo una persona vive su final y en cómo su familia recordará ese momento para siempre. Acompañar con honestidad, cercanía y sensibilidad no solo alivia el sufrimiento, sino que dignifica, humaniza y deja huella. No se trata de tener todas las respuestas, sino de estar disponibles, de escuchar, de sostener y de no abandonar”. 

Para más información:

• Definición y tratamiento de los Cuidados Paliativos de la OMS. 
• Estrategia sobre los Cuidados Paliativos de la OMS.
• Consideraciones de Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Fundación SECPAL para el desarrollo de los cuidados paliativos en España (2023)
• Nota de prensa de la SECPAL con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos (07/10/25)
• Cursos Elementales de la semFYC:
  • “La importancia de la comunicación con el paciente y sus familiares en el adulto en fase paliativa“
  • “Cuidados paliativos en Atención Primaria”