Dra. María José Pérez: “Es necesaria la implementación de programas de formación continuada y específica sobre el pronóstico de las enfermedades crónicas no oncológicas en fase avanzada”

María José Pérez Delgado de Torres es especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y, en 2019, fue reconocida con una de las seis becas Isabel Fernández que otorga la semFYC para la realización de tesis doctorales que aborden materias de la especialidad y de la Atención Primaria.

Recientemente, Pérez Delgado de Torres ha presentado su tesis "Validación de un modelo pronóstico para pacientes con enfermedades médicas no neoplásicas en estado avanzado en Atención Primaria: PROYECTO PALIAR PRIMARIA".

Charlamos con ella sobre este proyecto de investigación que puede contribuir a que los médicos y las médicas de familia optimicen el abordaje de las enfermedades crónicas no oncológicas.

Felicidades por recibir una beca Isabel Fernández en 2019 por tu tesis premiada. ¿Puedes contarnos de qué trata exactamente tu investigación, "Validación de un modelo pronóstico para pacientes con enfermedades médicas no neoplásicas en estado avanzado en Atención Primaria: PROYECTO PALIAR PRIMARIA"?

Actualmente, existe mucha incertidumbre a la hora de determinar cuando comienza la fase final de la vida en pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas en fase avanzada en el ámbito de Atención Primaria, y los profesionales sanitarios tienen muchas dudas sobre cuando iniciar los cuidados paliativos en este perfil de pacientes. Esta incertidumbre se debe, fundamentalmente, a dos motivos: el pronóstico incierto de las enfermedades crónicas no oncológicas, y la ausencia de escalas pronósticas validadas en esta cohorte de pacientes en el ámbito de Atención Primaria.

El objetivo de la tesis doctoral es validar el índice PALIAR en los pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas en fase avanzada de manejo en Atención Primaria para determinar la mortalidad a los 6, 12 y 24 meses.

¿Cuál fue la motivación principal detrás de este estudio? ¿Hubo alguna experiencia clínica o caso específico que te inspiró a investigar este tema?

Durante mi formación como médico residente surgió la oportunidad de participar en este proyecto como investigadora. La aplicabilidad y pertinencia del estudio en el ámbito de la Atención Primaria hizo que se propusiera para el desarrollo de una tesis doctoral, y tuve la suerte de que me la ofrecieran.

Dado que, actualmente, las escasas escalas pronósticas que existen para identificar la situación final de la vida en pacientes con insuficiencias de órgano crónicas en fase avanzada han sido diseñadas en el ámbito hospitalario, nos pareció necesario validar el índice PALIAR en el ámbito de Atención Primaria para determinar mortalidad en este perfil de pacientes.

La Atención Primaria es fundamental en el cuidado de pacientes con enfermedades avanzadas. ¿Qué aspectos destacados encontraste en tu investigación sobre la importancia del papel de los médicos y las médicas de familia en el manejo de pacientes en estado avanzado?

El manejo de los pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas en fase avanzada puede ser complejo debido a que suelen tener edad avanzada, comorbilidad, deterioro funcional y cognitivo, polifarmacia y un elevado consumo de recursos.

Aunque en el abordaje de este perfil de pacientes puedan intervenir los diferentes niveles asistenciales, los médicos y médicas de familia tienen la función de realizar un abordaje integral e integrado, respetando los valores y preferencias del binomio paciente-entorno.

¿Puedes compartir algunos de los hallazgos más sorprendentes o significativos de tu investigación? ¿Hubo algo que te impactara especialmente durante el proceso de validación del modelo pronóstico?

Entre las características definitorias de los pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas en fase avanzada se encuentran la edad avanzada, la elevada multimorbilidad, el elevado deterioro funcional y cognitivo, el elevado riesgo de polifarmacia y el elevado consumo de recursos.

La mortalidad a los 6 meses de los enfermos crónicos no oncológicos en fase avanzada de manejo ambulatorio fue inferior a la registrada en el ámbito hospitalario. Estos datos concuerdan con la mayor multimorbilidad, el mayor deterioro funcional y cognitivo, y el mayor consumo de recursos de los pacientes en el ámbito hospitalario.

El índice PALIAR mostró un alto grado de calibración y un moderado poder discriminativo para predecir la mortalidad a los 24 meses de seguimiento. La validación del índice PALIAR a los 6 y 12 meses no mostró resultados concluyentes que permitan su implementación en la práctica clínica.

Como socia de la semFYC, ¿cómo crees que la comunidad médica puede beneficiarse de los resultados de tu tesis? ¿Qué implicaciones prácticas crees que tiene para los médicos y las médicas de familia en su atención diaria a pacientes con enfermedades avanzadas?

Nuestro estudio mejora el conocimiento sobre la epidemiología de las enfermedades crónicas no oncológicas en fase avanzada.

El cuadernillo de recogida de datos utilizado en la entrevista a los pacientes contribuye a la difusión entre los profesionales de una herramienta de valoración sistemática, estructurada e integral, basada en las mejoras prácticas y evidencias científicas conocidas.

El diseño y/o validación de herramientas pronósticas en pacientes con insuficiencias de órgano crónicas en fase avanzada, permite:

• Hacer una transición progresiva de unos objetivos terapéuticos con fin curativo a unos objetivos paliativos para control sintomático.


• Adecuar las intervenciones diagnósticas y terapéuticas a la supervivencia estimada.


• Explorar las necesidades físicas, psicosociales y espirituales del paciente y de su entorno, y desarrollar un plan de decisiones anticipadas respetando sus valores y preferencias.


• Mejorar la gestión de los recursos sociosanitarios en este perfil de pacientes.

La beca Isabel Fernández es un reconocimiento significativo en el campo de la medicina. ¿Cómo te sientes al haber sido honrada con este premio? ¿Crees que este reconocimiento también es un reconocimiento para la Atención Primaria como disciplina?

Sin duda, la concesión de la Beca Isabel Fernández fue un gran impulso para poder continuar con el proyecto, y un reconocimiento a la importancia de la investigación en Atención Primaria.

El título de tu tesis implica un enfoque en cuidados paliativos en Atención Primaria. ¿Qué desafíos crees que enfrentan los médicos y las médicas de familia al proporcionar cuidados paliativos en comparación con otros entornos de atención médica?

En Atención Primaria, a diferencia del ámbito hospitalario, no existen escalas pronósticas validadas que estimen el pronóstico a corto plazo en los pacientes crónicos no oncológicos en fase avanzada, por lo que los profesionales sanitarios pueden tener dudas a la hora de decidir cuando comienza la fase final de la vida en este perfil de pacientes y cuando iniciar los cuidados paliativos.

A su vez, es necesaria la implementación de programas de formación continuada y específica sobre el pronóstico de las enfermedades crónicas no oncológicas en fase avanzada, que permitan al médico de familia tomar decisiones en base a las mejoras prácticas y evidencias científicas conocidas en este campo.

¿Tuviste alguna experiencia personal o profesional que te guiara hacia el interés en los cuidados paliativos y la atención a pacientes en estado avanzado?

En general, a lo largo de mi formación como médico residente fui consciente de la importancia de tener una formación específica en Cuidados Paliativos debido al volumen de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas (y que se convertirían en pacientes subsidiarios de Cuidados Paliativos), y a la importancia de ofrecer un atención integral, integrada y multidisciplinar a los pacientes con un pronóstico de vida limitado y a sus familias. Como me dijo uno de mis tutores del centro de salud “uno solo se muere una vez, y cuidar ese momento es muy importante”.

En tu opinión, ¿qué cambios o mejoras crees que podrían implementarse en los sistemas de atención médica para mejorar la calidad de los cuidados paliativos que los pacientes reciben en Atención Primaria?

En primer lugar, como he comentado anteriormente, creo que es fundamental la implementación de programas de formación continuada y específica sobre el pronóstico de las enfermedades crónicas no oncológicas en fase avanzada, que permitan al médico de familia tomar decisiones en base a las mejoras prácticas y evidencias científicas disponibles en este campo.

En segundo lugar, sería interesante que estuvieran disponibles determinadas herramientas pronósticas validadas en enfermos crónicos no oncológicos en fase avanzada (como el Índice PALIAR o el Índice Paliativo Pronóstico) en la historia clínica electrónica de los pacientes para facilitar la evaluación pronóstica de los mismos.

En cuarto lugar, la elaboración de un plan de decisiones anticipadas ayuda a conocer las necesidades, preferencias y valores del paciente y de su entorno a la hora de abordar la situación final de la vida.

En cuarto lugar, es importante mejorar la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales, de forma que el médico de familia pueda tener el apoyo de la Unidad de Cuidados Paliativos/ Hospitalización Domiciliaria de su hospital de referencia para resolver dudas y para abordar al paciente de manera conjunta cuando sea necesario.

En quinto lugar, es fundamental continuar con la investigación de nuevas herramientas pronósticas (o la validación de herramientas pronósticas ya existentes en el ámbito de Atención Primaria) para identificar con mayor certeza la situación de terminalidad en los pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas en fase avanzada.

Finalmente, ¿puedes compartir tus planes futuros en términos de investigación y práctica clínica? ¿Hay algún otro tema en el campo de la medicina que te interese explorar en futuros proyectos de investigación?

Actualmente, estoy redactando un manuscrito para la divulgación de los principales resultados de la tesis doctoral en una revista científica.

En un futuro próximo, me gustaría impartir cursos formativos a médicos y enfermeros de Medicina Familiar y Comunitaria sobre el abordaje pronóstico de los pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas en fase avanzada.

Otro campo que me parece interesante en términos de investigación es el de desigualdades en salud.