Últimas actualizaciones en enfermedades raras en el nuevo “Píldoras de ciencia en abierto”

Para Miguel García, la "clave para este año es la renovación de las actividades que habitualmente se hacían antes de que se detuvieran debido a la pandemia, como el taller 'Pacientes raros o médicos incómodos'", considerado el buque insignia del grupo. "El objetivo de este año es renovar este taller con nuevas actividades para seguir conmoviendo a los médicos y médicas de familia que participen en él y para cambiar su perspectiva y el enfoque desde el que atienden a pacientes con enfermedades raras". García anticipa que para el Congreso nacional de la semFYC en Barcelona se intentará ofrecer una nueva edición de este taller y que, además, están preparando una versión en inglés para llevarlo a congresos internacionales.

Además, García señala que el grupo sigue trabajando en varias hojas de ruta sobre enfermedades raras a nivel nacional, colaborando con la estrategia del Ministerio de Sanidad en este tipo de patologías. "Continuamos trabajando con los residentes, preparando una actividad en los centros de salud, en la que intentamos que los tutores se impliquen buscando casos de pacientes con enfermedades raras". La meta de esta actividad es que los residentes de último año que participan presenten una sesión sobre un paciente con una enfermedad rara a todo el equipo del CS para que no sea ajeno a la docencia.

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